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L’autisme Asperger au quotidien et le parcours du combattant

Bonjour,

Je me présente : GINTER Adrienne, mariée, 3 enfants, dont 1 enfant autiste asperger.

Notre 1er enfant a aujourd’hui l’âge de 14 ans. Je voulais juste vous raconter un peu le calvaire de ces dernières années qu’il a vécu en famille, avec la famille, avec nos connaissances et nos amis.

Notre fils est né prématuré à 35,5 semaines, avec un poids de 2.740 grammes. La première année et demie, il fut un enfant facile, qui dormait beaucoup jusqu'à l’âge de 9 mois. Après les 9 mois il découvrait le monde et marchait avec 10 mois. Il a papoté à l’âge de 2 ans comme un grand.

J’ai été à nouveau enceinte, mais cette fois-ci, j’ai dû être hospitalisée pendant 3 semaines pendant le 4e mois de grossesse. Rentrée avec interdiction de me lever du lit. Notre garçon fut gardé par les grand-mères et on se voyait juste les soirs et les weekends. La situation fut pareille pour ma 3e grossesse un an après.

On remarque maintenant un changement : il est agité, jaloux de sa petite sœur, qui criait beaucoup et à laquelle je payais beaucoup d’attention. Avec la naissance de sa 2e sœur il devenait encore plus agité et il prenait les jouets des sœurs pour qu’elles ne pouvaient pas jouer avec, même si les jouets ne l’intéressaient pas.

Agé de 2 ans, il reçut ses premières lunettes, sa motricité et sa marche devenaient plus sûres. Pour me soulager il allait 1 fois par semaine dans une garderie au village pour deux heures. 1re déception : On me disait : votre fils, voyez, il n’est pas normal, on ne veut plus le garder.

Une demi-année plus tard, une autre garderie dans un autre village, gérée par des grand-mères : pas de problèmes cette fois il est resté jusqu'à la rentrée en éducation précoce.

Une semaine après l’entrée en précoce, ou il y allait 3 fois par semaine, on m’appelait à la fin du cours dans leur bureau avec les remarques : votre fils dérange le cours, il s’est bagarré, il a mordu, on n’ose plus lui donner des ciseaux, ... Ca allait comme ça tout le temps. Je peux vous dire quelle envie j’avais les jours de son école pour l’amener et de le reprendre. 2 mois plus tard, la remarque : faites le diagnostiquer il souffre du symptôme TDAH trouble d’attention avec hyperactivité.

Inquiète, un contrôle chez un spécialiste qui confirme les doutes du personnel de la précoce et qui voulait prescrire le médicament méthylphénidate à l’âge de 3 ans où moi je n’étais pas d’accord.

Notre fils fonctionnait mieux dans la période d’hiver où il y avait moins d’enfants à cause des grippes saisonnières. Même une 3e personne a été engagée pour l’équipe multi-professionnelle. Vivement la fin de l’année scolaire.

A la rentrée en préscolaire, une institutrice très engagée a pris soin de lui pendant 2 années, et faisait avec nous un chemin difficile. Toujours tombaient des accusations des enfants et des parents à l’encontre de notre fils, même quand il était malade.

Il était bien encadré avec des règles strictes de comportement et était toujours et sans exceptions en contact avec la maîtresse.

Ce qui m’a blessé c’était la remarque, « si c’était mon fils je lui donnais le médicament contre le trouble d’attention ».

A la fin des 2 années préscolaires la maîtresse me disait, que maintenant elle ne voulait plus un enfant comme le notre pendant les prochaines années. Elle n’a pas su assurer son programme à cause de notre fils et de son comportement, n’arrivait pas à le rejoindre dans son monde, typiquement autiste.

Maligne comme je suis, j’ai pris contact avec une famille avec un membre autiste, mais qui m’a rassuré que mon fils n’était pas atteint. A cette époque, je ne connaissais pas encore beaucoup de l’autisme.

La nouvelle année comportait un déménagement pour nous, car avec mon handicap physique l’ancienne maison était mal conçue pour moi.

Une maîtresse très engagée et un groupe d’enfants qui l’acceptaient comme il était, l’encadraient en 1re et 2e année scolaire. Il connaissait à cette époque déjà beaucoup de toutes les matières et il étonnait même la maîtresse. Il était accompagné par l’équipe multi-professionnelle.

En cours de la 2e année il se mettait un grand couteau contre le cou en nous disant «J’en ai ras le bol, je ne veux plus vivre, toute ma vie na plus de sens.» Alertée et choquée par la réaction de mon fils, on a fait toutes les démarches pour commencer une thérapie, qu’il a suivi pendant 1 an.

L’arrêt de cette thérapie finissait très mal pour nous, avec du chantage : « Si vous osez retirer votre fils de la thérapie, vous ne pouvez plus compter sur mes aides durant les prochaines années. » Heureusement cette personne à haute fonction dans l’éducation a eu une autre région en affectation.

A la fin de la thérapie le fin mot très blessant pour moi : « Votre fils n’a pas de problème, madame, le problème c’est vous. » Vous pouvez bien vous imaginer comment je me sentais, on venait me donner une claque en pleine figure.

La 3e et 4e année se déroulaient comme les précédentes, il était toujours suivi par l’équipe multi-professionnelle. Le seul changement fut que notre fils résignait petit à petit en classe, faisait le minimum et son agressivité à la récréation montait de plus en plus. Sa maîtresse était vraiment énervée par lui.

Les 5e et 6e année scolaires furent de nouveau un marathon pour nous. La première année il était suivi par l’équipe multi-professionnelle. En 6e année une nouvelle thérapie de 4 jours entiers commençait pour lui, avec encadrement pour l’école et une journée dans sa classe. Le but : retourner entièrement en classe, qui a était fait.

Parallèlement nous participions à une thérapie pour toute la famille. L’agenda devint stressant et énervant pour nous les parents, mais on voulait juste le bien pour notre fils.

En 6e année scolaire, il lui fut interdit de partir avec sa classe en classe de neige. Comme il allait redoubler la 6e, il pourrait bien participer l’année prochaine, car la commune ne paierait qu’une fois sa part. Frustration de ma part, de nouveau on l’écarte du jeu.

Mais aussi un aspect positif : pendant les dernières séances de la thérapie, le psychologue qui travaillait avec mon mari, suspectait que le comportement de notre fils avait un nom : Autisme Asperger.

Ensuite on a pris contact avec la Fondation Autisme Luxembourg, on a fait toutes les démarches demandées par la Fondation. Pendant les longues années, j’ai pris de la routine dans les affaires administratives et je suis devenue presque une professionnelle. Pour moi, la mère et pour le reste de la famille, c’était un soulagement d’avoir enfin un nom pour notre problème.

Enfin un très bon encadrement par la Fondation, avec la famille, pour notre enfant. Mais il ne faut surtout pas oublier le chantier « école » durant l’année passée, qui n’a terriblement éprouvé et je peux vous dire qu’il m’a causé tellement de chagrin que j’ai maigri énormément à court terme. La situation fut pour moi en tant que mère, la plus dure à affronter de tous les concernés : au moins une fois par mois un père où une mère plaignaient auprès de moi : « le comportement de votre fils, il faut mieux l’éduquer votre fils, si vous n’arrivez pas à résoudre le problème…, si je dois revenir la prochaine fois c’est avec la police »

Mon fils ne faisait plus rien en classe, toutes les maîtresses qui n’étaient pas sa maîtresse titulaire pendant les 7 années d’école primaire furent traitées par mon fils comme de vieux chiffons, sans respects et avec des mots grossiers jamais entendus.

Les résultats ont vraiment diminué : d’un excellent élève en 1re et 2e année, il devint un enfant qu’on ne peut juste mettre au régime modulaire. Pour nous, c’était exclu de le mettre au régime modulaire avec ses problèmes de comportement social, sinon il va entrer dans un futur proche en prison. Il fallut trouver une autre solution, peut-être le mettre dans un internat, pour donner à la famille un peu d’air. Le moral de la famille était à zéro, il n’y a que de la peur en l’air devant ses prochaines réactions et comportements. Toute la famille en souffrait.

Au Grand-duché il n’y a aucune structure scolaire convenant à notre fils, alors nous avons pris la décision de le placer à l’étranger. Au début c’était très dur pour lui et le reste de la famille, maintenant on touche du bois : la situation s’est changée et toute la famille est contente de le revoir toutes les 2 semaines et pendant les vacances.

Il ne faut pas oublier pour voir un spécialiste, ou pour avoir une place de thérapie, ou pour prendre un quelconque rendez-vous, il faut avoir le temps, et nous avons espéré cette fois-ci qu’on a trouvé le bon endroit pour notre fils. Il rentre joyeux et content à la maison, c’est notre adorable fils que nous retrouvons et il se plaît bien dans cette structure bien organisée sans harcèlement.

Pendant les dernières années nous nous sommes de plus en plus isolés de la société. Nous avons perdu l’espoir de mener une vie sociale normale. Même qu’une fois une personne invitée se levait soudainement et est partie avec le commentaire « le comportement de votre fils et insupportable ». Des invitations pour un anniversaire de notre fils, il ne faut pas y penser, on l’a abandonné. Pour les anniversaires de nos filles, nous plaçons le fils chez les grand-mères.

Nos filles sont restées en 2e ligne, mêmes si au départ on ne voulait pas faire de différance.

« Ah, tu es la sœur de …, ton frère l’handicapé là». C’est ce qu’elles entendent souvent dans la rue. La conscience de notre propre valeur est à un niveau très bas, avec toutes les remarques, les regards, le chuchotement derrière notre dos et les insultes n’ont pas aidé la famille ces dernières années. Mieux aurait été la confrontation avec nous, mais là, je crois notre société a encore un grand pas à faire.

De notre point de vue je peux juste dire notre fils est aimable, serviable, poli quand on l’accepte comme il est. Vous pouvez être sûrs d’avoir gagné un ami, un ami pour toute votre vie.

Adrienne Ginter

 

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