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« La liberté n’a pas de prix »

L’interview d’une mère, dont l’enfant adulte a emménagé dans le nouveau foyer de la FAL

Lundi 5 octobre, le nouveau foyer de la Fondation Autisme Luxembourg (FAL) a ouvert ses portes à Rambrouch. 6 personnes avec un trouble du spectre autistique (TSA) y ont trouvé leur nouveau domicile.

Léo*, est une de ces 6 personnes. Léo est proche de la trentaine et il a reçu son diagnostic à l'âge de 7 ans : autisme sévère avec des troubles du comportement.

Ses troubles du comportement se sont considérablement aggravés au cours des trois dernières années et sa mère ne pouvait plus faire face à la situation. La FAL a pris la décision de l’accueillir dans son nouveau foyer.

Pour en savoir un peu plus sur l'histoire de Léo, j'ai rencontré sa mère Sabine* en juillet. Comme elle me l'a souligné, le nouveau foyer signifie une nouvelle phase dans sa vie et un grand soulagement.

FAL : Bonjour Sabine, racontez-nous comment se déroule votre vie avec Léo.

Jusqu’en 2017 Léo partait toujours en vacances avec mon mari et moi-même. Bien sûr, les troubles du comportement ont été présents dès le début, mais ils étaient encore bien gérables. Mon mari et moi avons bien réussi à prendre soin de la petite ferme et à nous occuper de lui. Mais voilà déjà 3 ans, pratiquement depuis le décès de mon mari, que ses troubles du comportement sont devenus beaucoup plus forts et agressifs. Depuis lors, je vis toute seule avec lui et 2 fois par semaine, je peux compter sur l’aide d’une auxiliaire de vie. Je reçois aussi parfois de l’aide de quelques amis, mais la plupart ont coupé le contact avec moi parce qu’ils n’ont pas assez de tolérance pour Léo. Peu importe où nous allons, dès qu'il fait une crise, les gens n'ont plus de compréhension pour notre situation. C'est pourquoi nous passons maintenant la plupart du temps à la maison. Après tout, je ne peux pas le laisser seul non plus, car les personnes à besoins spécifiques ont besoin de soutien 24 heures sur 24. Je n’ai pas d’autre choix : toute ma vie tourne autour de lui.

FAL : La situation à l’air très exigeante. Quel a été le soutien et l’aide de la FAL jusqu’à présent ?

La fondation m’a aidé comme elle pouvait jusqu’à présent. Le simple fait que la FAL organise des semaines de vacances 3 fois par an, auxquelles Léo peut toujours participer, constitue déjà un grand soulagement pour moi. Ces quelques jours de repos m'aident à me détendre et à reprendre mes forces. De plus, depuis 2017, Léo est inscrit assez régulièrement en lit de répit. Quand il revient de ses séjours chez la FAL, ses troubles de comportement sont quelque peu atténués. Cela me montre déjà qu'il s'y sent à l'aise et qu'il reçoit le soutien dont il a besoin. Les quelques jours où je peux le laisser à la fondation sont la seule possibilité de me reposer un peu.  

FAL : Quel a été l’élément crucial de votre décision de laisser votre fils au nouveau foyer de la fondation ?  

C’est facile ! Je suis surmenée ! Épuisée, moralement et physiquement. Je suis à bout de souffle parce que je n’arrive plus à le gérer. Après tout, je ne veux que le meilleur pour lui, et quand je vois de quelle manière les éducateurs de la fondation s'occupent de lui, je sais que c'est la meilleure solution pour nous deux. En outre, j'ai dès le début été très consciente qu'il ne pourra jamais vivre une vie indépendante et que tôt ou tard, il devra emménager dans une structure résidentielle quand même. Je ne veux même pas m’imaginer ce qui se serait passé si je tombais gravement malade ou bien même si je venais à décéder sans que nous n'avions trouvé de place d’hébergement fixe pour lui. Qui s'occuperait de lui ? C'est vraiment un grand soulagement pour moi de savoir que son avenir est désormais assuré…, – quoi qu'il arrive.

FAL : Pensez-vous que vous regretterez un jour cette décision ?

Non, je pense que je ne regretterai jamais cette décision. Ma vie va changer de façon très positive. Ce jour va changer ma liberté et ma santé. Et s'il y a une chose que j'ai apprise pendant mon temps avec Léo, c'est que la liberté n’a pas de prix. Je vais retrouver ma vie sociale, le calme et la normalité. Je vais partir en vacances, et je vais recommencer avec ma passion, l’écriture. Je vais recommencer tout ce que j'ai dû arrêter en raison de cette difficile situation avec Léo. Même si j'aime Léo, j'ai hâte que nous nous sentions enfin tous les deux mieux !

FAL : Souhaitez-vous ajouter quelque chose ?

J’ai le fort souhait que la société devienne un peu plus ouverte et humaine. On doit accepter l’un comme l’autre, sans aucune exception. Cela me rend triste qu’une partie de la société n’accepte pas les gens avec autisme parce qu’elle n’a pas assez de compréhension pour eux.

Je veux aussi ajouter que la vie est dure pour les gens avec autisme, mais qu’elle l’est aussi pour leurs parents et pour les personnes qui s’occupent des personnes TSA, comme par exemple pour les éducateurs. Les gens devraient arrêter de juger si vite et d’abord écouter les histoires des gens.

FAL : Merci pour vos réponses sincères, Sabine.

*Pour des raisons de confidentialité, les prénoms ont été modifiés.

Dès octobre 2020, la FAL soutient donc tout au long de l'année 38 résidents dans ses locaux situés sur les sites de Munshausen et de Rambrouch. Vous souhaitez soutenir une fondation luxembourgeoise qui vient en aide à des personnes handicapées? Soutenez nos activités par un don.

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